Esclerosis Lateral Amiotrófica
Definición
Enfermedad del sistema nervioso que debilita los músculos y afecta las funciones físicas.
En esta enfermedad, las células nerviosas se degradan, lo que reduce la funcionalidad en los músculos con los que se conectan. Se desconoce la causa.
Si bien el tratamiento puede ayudar, está condición no tiene cura.
Síntomas
Requiere diagnóstico médico, el principal síntoma es la debilidad muscular.
Tratamientos
El tratamiento depende de la etapa. Los medicamentos y la terapia pueden reducir el avance de la ELA y el malestar, pero no existe cura.
Tipos de ELA
Tipo familiar ELAF y esporádica ELAS en ambos casos se produce un proceso neurodegenerativo que lleva a la muerte de las neuronas motoras.
Expectativa de vida con ELA
Si bien la expectativa de vida de un paciente con ELA promedia aproximadamente dos a cinco años a partir del momento del diagnóstico, está enfermedad es variable y muchas personas llevan una calidad de vida durante cinco años o más. Más de la mitad de todos los pacientes viven más de tres años después del diagnóstico.
Un personaje reconocido mundialmente tuvo está enfermedad, el legendario Stephen Hawking un genio de la física astrónomo que se dedicó a estudiar el universo y las constelaciones. Las profesiones que tuvo fueron, actor, autor, matemático, astrofísico, cosmólogo fue un genio de las matemáticas y perfeccionó algunas teorías sobre el universo.
El mayor aporte que realizó fue que desentrañó los misterios de los agujeros negros y aportó el conocimiento del origen del universo, siendo Stephen un hombre de ciencia no creía en religiones y decía sobre la muerte que “no hay dios y no hay vida después de la muerte” concluye en su libro póstumo titulado Dios no existe, los extraterrestres si, y viajar en el tiempo podría ser posible.
En el año 2014 se realizó la película La teoría del todo, es sobre la vida de Stephen Hawking donde él participó, en ella se narra como la ELA poco a poco fue minando sus capacidades motoras, también se detallan la gran mente brillante que fue y que siempre tuvo lúcida y todos los logros científicos que alcanzó.
En el año 1963 Stephen Hawking con tan solo 21 años fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica y le dieron dos años de vida, pero vivió más de medio siglo con esta afectación, falleció a causa de esta, a la edad de 76 años; su caso fue excepcional ya que a pesar de todas las complicaciones de la enfermedad, logró realizarse en todos los sentidos, formó un matrimonio con hijos y lo más sobresaliente fueron sus descubrimientos científicos, que el tener esa enfermedad discapacitante no cuarteó sus aspiraciones de dejar una huella imborrable en este mundo, fue un gran genio del que siempre se hablará, aún las generaciones que no lo conocieron con vida, porque su vida y trayectoria quedará plasmada para la eternidad en los libros de ciencia.
La enfermedad fue avanzando en su cuerpo y con forme transcurría el tiempo fue perdiendo la capacidad de moverse y comer solo, está afectación también ataca la función de respirar y deglutir alimentos, en el año 1985 fue inevitable que le practicarán una traqueotomía, perdiendo de está forma también la capacidad de comunicarse.
A partir de esta cirugía Stephen comenzó a utilizar el sistema llamado ACAT que le permitía seleccionar con movimientos musculares faciales caracteres o navegar por menús y de esta forma interactuar con su entorno.
Cómo hemos visto la discapacidad se puede tener desde nacimiento como es con la AME, de la cual se habló en la columna anterior y la ELA que se da en una edad adulta, pero es una realidad a la que todo el mundo está expuesto en cualquier momento, y a la persona que le toca vivirla debe tener la fuerza y voluntad de saber enfrentarla con las herramientas que la propia vida nos da, con fe o sin ella, pero venimos a este mundo para dejar, aunque sea un recuerdo en la memoria de alguna persona que haya sido importante para nosotros, ese es el fin del ser humano.
¿Qué o dónde encontró inspiración, impulso y motivos para enfrentar y sobrellevar el terrible padecimiento arriba descrito, el brillante científico Stephen Hawking?, creo que era la necesidad que tenía de compartir sus conocimientos, o es que acaso los grandes genios de la pintura ¿pintaron solo para ellos o generosos nos regalaban el deleite de observar sus obras?, los escultores, a menos que Miguel Ángel haya decidido guardarse para sí la bella obra de La Piedad, así tantos que en el placer de compartir, de trascender han encontrado motivo de vida, gracias a esta motivación pudimos conocer tantos misterios del universo, hoy gracias a este científico sabemos mas de lo que se supo por cientos de años, para aquéllos con los cuales la vida no ha sido fácil, los que mermados de capacidades físicas hemos decidido trascender, compartir y aprender, Stephen Hawking sea motivo de orgullo, admiración y aprecio, que su viaje por el universo le sea placentero, que ya no tendrá ataduras ni cadenas, ni la finitud del tiempo que tanto nos agobia.
Elena Velázquez Lobatón/Elena de Troya/Chilpancingo Guerrero México/Julio 03 2023
